Хвора на муковісцидоз дівчинка із Мелітополя записала відео звернення до Президента України. Її батьки разом з іншими батьками хворих на цю недугу дітей ініціюють внесення необхідного для життя препарату до переліку Державного реєстру лікарських засобів України.
Мета ініціативи – отримати коштовний препарат для життя хворих за рахунок державного бюджету. Медичні препарати, які необхідні для продовження життя діток з муковісцидозом сьогодні отримують безкоштовно, втім, вони вже застарілі і сьогодні розроблено значно кращий засіб – «Брамітоб». Його призначають лікарі й він більше підходить для лікування муковісцидозу, але отримати його безкоштовно сьогодні не можна, придбати батьки його не можуть через високу вартість.
Хвора дівчинка просить центральну владу дати можливість їй та іншим хворим жити.
На сьогодні вартість препарату у вільному доступі складає 63 тисячі 994,70 грн за один курс 28 днів. Щоб не зволікати та не ризикувати життям дівчинки Благодійний Фонд “Запоріжжі SOS” оголосив про збір коштів на препарат «Брамітоб» для Маргарити Шкуренкової з Мелітополя.Відомо, що влада Мелітополя знайшла кошти на лікування дівчинки, але тільки на один курс. Кошти, що збере фонд, передадуть дитині на подальше лікування.
Дихай вільно: дитині з муковісцидозом потрібен «Брамітоб»
Родина Шкуренкових з Мелітополя бореться за життя своєї дитини – 12-річної Маргарити. Дівчинка народилася з генетичною хворобою: муковісцидоз (кістозний фіброз), який вражає легені, потові залози та травну систему, викликаючи хронічні респіраторні та травні проблеми. Таким пацієнтам необхідні коштовні препарати, які продовжують життя.
В Україні діти з муковісцидозом отримують пільгове безкоштовне лікування за кошти бюджету. Проте, забезпечені вони тільки ліками, внесеними до Державного реєстру лікарських засобів України (Креон, Пульмозим). До цього реєстру не внесено новітній препарат для інгаляцій «Брамітоб», який зараз рекомендовано Маргариті Шкуренковій лікарем-пульмонологом КУ «Запорізька обласна клінічна дитяча лікарня» Запорізької обласної ради, і саме з цієї причини його не можливо надати безкоштовно дитині з бюджетних коштів.
Батьки хворих на муковісцидоз дітей лобіюють питання внесення «Брамітобу» до Державного реєстру лікарських засобів України, а також створення Реєстру людей з цим рідкісним діагнозом. «На місцевому рівні у Запоріжжі прийнято програму допомоги дітям з муковісцидозом. Хочеться, щоб була така програма й у Мелітополі», – зазначила Єкатерина Нестеренко, мати важкохворої дитини та активістка.
БО «БФ «Запоріжжя СОС» долучається до даної адвокації, тим більше, що у Мелітополі 74 дитини з орфанними захворюваннями, з яких 5 – хворих на муковісцидоз. Потреба дофінансування лікування бактеріальних ускладнень хворих на муковісцидоз у Мелітополі становить 1 515 000 грн. А поки триватиме процес адвокації на рівні Верховної ради – врятуємо разом дитину, яка є найтяжчою пацієнткою з муковісцидозом у Запорізькій області.
У даний момент за сприяння Мелітопольської міської ради та народного депутата Сергія Мінько кошти знайшлися тільки на перший курс за 70 000 грн за 1 курс.
Усього зараз Маргариті Шкуренковій амбулаторно потрібно пройти три курси лікування препаратом «Брамітоб». На сьогодні вартість препарату у вільному доступі складає 63 тисячі 994,70 грн за один курс 28 днів. https://www.apteka24.ua/bramitob-r-r-d-ing-300mg-4ml-po-4ml-amp-56-4kh14_126002/ .
Допоможемо Маргариті дихати вільно (оголошено збір 127 тисяч 998,40 грн для закупки препарату «Брамітоб» на два курси інгаляцій).
Перший курс розпочато 29 березня 2020 року (потім 28 днів перерва). З 27 квітня треба розпочинати другий курс. Просимо долучитися всіх небайдужих та особливо – депутатів!
З письмового дозволу мами відкрито збір коштів.
БО «Благодійний фонд ЗАПОРIЖЖЯ СОС»
Розрахунковий рахунок UA403133990000026001055758097
ЄДРПОУ 43496767, код банку 313399
Назва послуги: Благодійний внесокДопомогти Маргариті дихати вільно: https://next.privat24.ua/payments/form/%7B%22token%22%3A%221fcda79b-5411-4134-b6a0-0726b42b902b%22%7D?fbclid=IwAR25Efv-jITNiaLxkp-zIDbDzebU7sHqEetX2y85QGfIm1Sb8ZfTdsrmdJs
5167 9851 0008 2007 Чабан Марина (відповідальна за збір коштів)
Зробіть добро дитині – поширте цю новину!
Підтверджуючі документи Маргарити Шкуренкової з діагнозом муковісцидоз
Петиція №22/082034-еп «Вимога вирішення питання щодо створення Реєстру хворих на муковісцидоз» https://petition.president.gov.ua/petition/82034
«Дыши свободно»: в Мелитополе за круглым столом осуждали проблемы лечения детей с муковисцидозом https://mltpl.city/read/events/68015/dyshi-svobodno-v-melitopole-za-kruglym-stolom-osuzhdali-problemy-lecheniya-detej-s-mukoviscidozom-
Підпишіться та слідкуйте за новинами БО «БФ Запоріжжя СОС»: https://www.facebook.com/zaporizhia.sos
#ЗапоріжжяСОС #ЗапоріжжяSOS #муковісцидоз #Брамітоб #ДышиСвободно #ДайтеМнеДышать #МаргаритаШкуренкова
Читайте також: “ЗАГРОЗА, ЯКУ НЕСЕ КОРОНАВІРУС, ВЕЛИКА ЯК НІКОЛИ, ТРЕБА ЗАКРИВАТИ ТРЦ ТА ЗАКЛАДИ ГРОМАДСЬКГО ХАРЧУВАННЯ” – МІНІСТР ІЛЛЯ ЄМЕЦЬ
